29歲男子辭職帶漸凍癥母親自駕15000公里!無微不至照顧母親八年:給自己留些念想也想鼓舞他人

yuhang 2022/07/23 檢舉 我要評論

歷時31天,往返15000公里,從古爾班通古特沙漠到賽里木湖,趙天賜推著輪椅上的母親看遍了地域遼闊的新疆景色。

「媽媽患漸凍癥已經8年,我和她能相處的時間越來越少了。」趙天賜在2021年10月冒出的帶母親自駕游新疆的念頭,終于在2022年6月11日啟程。

旅程的每天,趙天賜都拍下視訊記錄,「這些都是我以后的念想,無論是景色還是媽媽。」有網友通過視訊給他發來私信,說家中的漸凍癥親人已經因病離世,深知他的不易,在鼓勵趙天賜的同時,網友也寬慰了自己。

【歷時31天,他辭職自駕帶母親游新疆】

8年前,趙天賜的母親能能被確診患上運動神經元病,也就是漸凍癥,那天起,他和母親互換了角色,那一年他21歲。

趙天賜來自河南商丘,2021年10月假期,朋友外出游玩的動態刷屏,最吸引他的是新疆的景色,「那時就想辭職,盡快帶媽媽去新疆看看,但因為疫情,計劃一直擱置。」

直至今年6月11日,備好照顧母親需要的可折疊座椅、頭部支架以及藥物,把她喜歡的枕頭床品放進后備廂,趙天賜辭掉房產行業的工作,他踩下油門,向著新疆哈密出發。

「因為媽媽生病,如廁不方便,沿途服務區和公廁我都需要了解清楚,我和一位朋友、一位阿姨一起出發,阿姨方便晚上照顧媽媽。」趙天賜說,因朋友不會開車,四個人里他成了司機和向導,并拍下沿途經過每天發布在短視訊平台。

一天行駛近十小時,開車到第3天,趙天賜因為腰部酸脹有點吃力,「其實自駕坐得久了,媽媽也不舒服,她就是嘴上不說。」

四個人在車里吃飯是常事,因為漸凍癥病情發展,損害了舌頭部分神經,母親吃飯需要歪著頭讓食物能靠重力劃到后牙,肌肉萎縮,她的頭部需要固定在副駕駛防止剎車后身體傾倒。

母親語言功能受到了影響,很多時候都是眼部動作來溝通,在酒泉休息時,他問母親:「難受嗎?努努力一把開到新疆吧?」母親笑著眨了眼,趙天賜說那是可以的意思。

第4天,從酒泉出發前往新疆的東大門哈密前,有網友給天賜發私信,希望視訊里多一些沿途的景色,他也向往新疆。

【往返15000公里,喀納斯景區為漸凍癥母親「開綠燈」】

第18天,趙天賜將車開到了烏倫古湖邊,為能能帶好墨鏡后,朋友和天賜抬起母親的輪椅,讓她近距離感受湖邊的風,休整兩天后一行人便從布爾津縣前往喀納斯景區。

「喀納斯景區和禾木景區擺渡的只有區間大巴,不允許自駕車輛出入,一下午都在聯系當地管委會、旅游局找進入的方法。」下山等待旅游局回復時,趙天賜和母親被沿途的布爾津湖和云杉樹環繞,「其實新疆處處是美景,不過媽媽還是想去喀納斯看看。」

喀納斯景區旅游局接到求助后,當晚便安排工作人員對接趙天賜的車輛,開辟綠色通道,允許他及家屬自駕進入景區,也提供了全程的游覽指導服務工作。

「在喀納斯每到一個地方都有工作人員提前聯系我,并告訴我有困難可以聯系負責人,特別感謝景區和工作人員一直幫我們協調解決這個事情,周圍游客還會幫我們抬輪椅,做核酸時工作人員上車給媽媽檢測,一路上我們接收到了太多的幫助。」趙天賜說。

不少網友在視訊下感謝新疆旅游局,河南小伙帶漸凍癥母親游新疆的經歷被不少人關注,新疆網友向他們發來邀約,希望他們能到家里吃飯,但因為行程緊沒能實現。

路過烏魯木齊時,村民給他們送了不少當地特產,「有哈密瓜、瓜子,一個阿媽來車里送了四五趟,太熱情了。」

踏上返程的路時,趙天賜誤開到了甘肅的戈壁,方圓千里沒有住宿的地方,他們輾轉到公婆泉鎮,「幸運的是酒店還剩最后一個房間。」之后一路向東,趙天賜和母親歷時31天,往返15000公里,7月12日,他們與商丘的家人團聚,視訊結尾,他寫道:新生活即將開啟,新疆,我們還會再去。

【用旅拍視訊記錄,鼓舞漸凍癥家庭走出家門】

趙天賜的視訊發布后,不少關注者給他發私信鼓舞,其中不乏漸凍癥患者,「目前有近40個漸凍癥家庭跟我取得了聯系,他們或者是病人,也有家人。」

能能患病前,一直都愛笑愛游山玩水,趙天賜說:「確診漸凍癥后,因為生活不便,她總是在家悶悶不樂,為了哄她開心,每逢周末或長假我就帶她出去玩,省內景點都已經玩兒過了,云南、海南我們也去過。」

之所以想將新疆自駕游過程記錄下來,趙天賜是想給自己留個念想,「起初堅持下來很難,因為每天都在開車,還要拍視訊,晚上還要剪輯,這些我以前沒有接觸過。」視訊發布時,往往都是凌晨2點左右,最晚的一天他堅持剪輯到凌晨4點。

但視訊發布后網友的鼓勵給了天賜堅持的動力,「我媽也愛看評論,不過更多的時候是看我拍的她美不美。」如今回到河南,趙天賜決心堅持用視訊記錄他和媽媽的日常。

不少漸凍癥家庭向他咨詢旅游注意事項和攻略,也有剛確診的患者家人咨詢護理方式,「前些天,有位家中有漸凍癥患者的朋友聯系我,說自己的親人已經因病離世,他深知我的不易,鼓勵我的同時,也寬慰了自己。」

「媽媽病情正在惡化,我和她相處的時間不太多了,繼續拍攝短視訊是為了留住我和她開心的時刻,未來能回憶。」趙天賜更希望向漸凍癥患者傳遞一種信念,生病并不意味著只躺在家中,而是要抓緊每一天去享受生活。


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